UDRUGA ZA POMOĆ OBITELJIMA SA FENILKETONURIJOM HRVATSKE
ASSOCIATION FOR SUPPORT FOR FAMILIES AFFECTED BY PHENYLKETONURIA FROM CROATIA
AKTIVNOSTI UDRUGE 2012.
OŽUJAK
Sekcija za metaboličke bolesti
Hrvatskog pedijatrijskog društva
Poštovani liječnici i članovi Udruge,
Udruga za pomoć obiteljima sa fenilketonurijom RH u suradnji sa Sekcijom za metaboličke bolesti Hrvatskog pedijatrijskog društva organizira stručni skup koji će se održati u ponedjeljak, 26. ožujka 2012. u Kliničkom bolničkom centru Zagreb (Rebro), Kišpatićeva 12, Zagreb.
Predavačica će biti izv. prof. dr. sc. Laurie Bernstein, direktorica IMD Nutrition u Dječjoj bolnici, Aurora, Colorado.
Predavanja će se održati u dopodnevnim i poslijepodnevnim satima u dvorani Mayerhofer, Klinike za pedijatriju (4 kat), KBC Zagreb.
Dopodnevni termin i tema predavanja:
10.00-11.00. Long term compliance and the role of education with phenylketonuria.
Poslijepodnevni termin i tema predavanja:
16.00-16.45 Maternal phenylketonuria
17.00-17.45 Achieving Better Nutritional Health on a Metabolic Diet
Predavanja će biti bodovana od strane Hrvatske liječničke komore sa 4 boda za slušače.
Profesorica Laurie Bernstein se posebno bavi dijetetskim liječenjem nasljednih metaboličkih bolesti. Dodatne informacije o njoj i ustanovi u kojoj radi (Children's Hospital Chicago, Inherited Metabolic Diseases Nutrition Department) možete naći na:
http://www.ucdenver.edu/academics/colleges/medicalschool/
departments/pediatrics/subs/genetics/clinical/IMDNutrition/Pages/
U okviru skupa održati će se u poslijepodnevnom terminu i sastanak Udruge sa kratkim pregledom aktivnosti tijekom 2011. kao i promocija niskoproteinskih hrvatskih PKU jela.
Ovaj skup najbolje je mjesto za dobivanje kvalitetnih znanstvenih, stručnih i iskustvenih informacija.
Mladi s PKU, dođite i saznajte kako kvalitetnije, lakše i ljepše živjeti s PKU!
Predavanja će biti na engleskom jeziku, te će biti print na hrvatskom.
Pozivamo Vas da se odazovete u što većem broju i veselimo se susretu s Vama!
Molimo Vas da svoj dolazak potvrdite Daliboru Dujmiću, telefonski (099/4086 526) ili na mail (ddujmic5@gmail.com) najkasnije do 24.03.2012.
Zagreb, 15.03.2012. Predsjednica PKU Udruge RH
Dr. sc. Sanja Perić
____________________________________________________________
VELJAČA - mjesec obilježavanja rijetkih bolesti
29. 2. Dan rijetkih bolesti
http://www.rijetke-bolesti.hr/
"Rijetki, ali jači zajedno" moto je 5. jubilarne godišnjice obilježavanja međunarodnog Dana rijetkih bolesti koji organizira Hrvatska udruga za rijetke bolesti u suradnji s Europskom organizacijom za rijetke bolesti.
Udruga za pomoć obiteljima s fenilketonurijom Republike Hrvatske, kao jedna od članica Hrvatske udruge za rijetke bolesti, sudjeluje u obilježavanju Dana rijetkih bolesti te Vam predstavlja svoj program.
PROGRAM
-
14. veljače 2012. - humanitarna akcija na Festivalu čokolade u srcu Zagreba. Sva sredstva skupljena prodajom 15 metara duge torte donirana su našoj Udruzi. Sponzor akcije je Catering Lido.Ovom prilikom se zahvaljujemo gđi. Sanji Bančević-Medenica, Tvornici događaja,d.o.o., Vlatki Pokos koja je rezala tortu i svim građanima koji su podržali ovu akciju.
Linkovi za Festival čokoade - medijsko praćenje:
http://www.dnevno.hr/zagreb/zagrepcani_brzo_pojeli_tortu_od_ 15_metara_/578972.html
http://www.index.hr/rouge/clanak/bandic-povodom-valentinova-dijelio-ruze-i-krafne-vlatka-pokos-na-trgu-rezala-tortu/599135.aspx
http://www.slobodnadalmacija.hr/Mozaik/tabid/80/articleType/ ArticleView/articleId/164425/Default.aspx
- 19. veljače 2012. – sudjelovanje na Samoborskom fašniku
Kontakt osoba Dalibor Dujmić 099/4086526
-
24. veljače 2012. održava se 2. Hrvatski simpozij o rijetkim bolestima u hotelu Dubrovnik u Zagrebu.
Link na kojem je program za Simpozij o rijetkim bolestima:
www.rijetke-bolesti.org
- 25. veljače 2012. – predstavljanje Udruge i njenih aktivnosti u šatoru na Cvjetnom trgu s početkom u 10:00 sati na dan obilježavanja Dana rijetkih bolesti
Posebni gosti: Vlatka Pokos, Ivana Plechinger, Nensi Blažević i Danijel Lacko, voditelj projekta „Welcome“
- 26. veljače 2012. – PKU večera za deset koju pripremaju adolescenti s PK
- 29. veljače 2012. – u 13:00 sati sudjelovanje u grupnoj slici svih sudionika u obilježavanju međunarodnog Dana rijetkih bolesti
- 29. veljače 2012. – od 13:00 do 17:00 sati sudjelovanje u DRUŽENJU JEDNAKIH u Zdravstvenom učilištu, Medvedgradska ulica 55, Zagreb
Kontakt osoba: Dubravka Sečen Rosso 098/ 568140
- 20. – 29. veljače 2012. – predavanja u O.Š.Josipa Račića, Srednjaci, O.Š. Brezovica, područna škola Demerje; O.Š. Dobriše Cesarića, Zagreb; O.Š. Tituša Brezovačkog, Špansko i O.Š. I.G. Kovačića, Sveti Juraj na Bregu, Lopatinec –Varaždinska županija.
____________________________________________________________
SIJEČANJ
26.01.2012. godine u 18.00 u prostorijama Hrvatske udruge za rijetke bolesti, Dom zdravlja Pešćenica, Ivanićgradska 38 održan je sastanak predsjedništva Udruge za pomoć obiteljima sa fenilketonurijom RH sa sljedećim dnevnim redom:
1. Izvješće o radu Udruge za 2011. godinu
2. Financijsko izvješće za 2011. godinu
3. Plan i program rada za 2012. godinu
4. Obilježavanje dana rijetkih bolesti, 29.02.2012.
5. Razno
Također je nakon Sastanka Predsjedništva Udruge održan i Sastanak mladih s fenilketonurijom. Svi mladi zainteresirani za aktivniji rad u Udruzi javite se Florentini Perić na mail florentina.peric@gmail.com