UDRUGA ZA POMOĆ OBITELJIMA SA FENILKETONURIJOM HRVATSKE
ASSOCIATION FOR SUPPORT FOR FAMILIES AFFECTED BY PHENYLKETONURIA FROM CROATIA
Udruga za pomoć obiteljima sa fenilketonurijom organizira:
5. PKU KAMP u razdoblju od 23.08. do 30.08. 2011.
Kamp se održava u hostelu Cvrčak u Dugoj Uvali.
Svrha kampa je edukacija, rehabilitacija i socijalizacija osoba s PKU te podizanje entuzijazma o održavanju dijete kao i stjecanju novih iskustava i znanja o fenilketoniriji.
Zainteresirani članovi Udruge (stariji od 14 god.) mogu se javiti najkasnije do 5.08.2011.
Molim sve koji su u mogućnosti na bilo koji način pomoći radu Udruge da Zamolbu isprintaju i dostave potencijalnim sponzorima!
Zamolba može ići kao zasebni dio za print!
Udruga za pomoć obiteljima
sa fenilketonurijom RH
Kišpatićeva 12
10 000 ZAGREB
Zagreb, 25. 07. 2011.
PREDMET: Zamolba za donaciju i sponzorstvo 5. PKU ljetnog kampa
Poštovani,
Udruga za pomoć obiteljima sa fenilketonurijom (u daljnjem tekstu Udruga), neprofitna je Udruga koja obavlja socijalno-humanutarne djelatnosti. Osnovana je 03. ožujka 1990.godine i od tada neprekidno radi na poboljšanju kvalitete života osoba sa fenilketonurijom (PKU), te zajedničkom rješavanju problema s kojima se susreću obitelji i osobe oboljele od fenilketonurije. Udruga broji oko 400 članova od kojih je 180 s PKU.
Fenilketonurija (PKU) je metabolička bolest nemogućnosti razgradnje aminokiseline fenilalanina. S tom se bolesti dijete rodi naizgled zdravo, no ako se ne liječi postupno se javljaju znakovi teškog oštećenja mozga.
Jedini način liječenja je stroga niskoproteinska dijeta i uzimanje aminokiselinskih formula bez fenilalanina. Djeca se zahvaljujući brzoj dijagnozi i dijetnom načinu liječenja, tjelesno i intelektualno sasvim normalno razvijaju (u protivnom, kod nepridržavanja dijete dolazi do teških mentalnih retardacija i zaostajanja u rastu).
Za liječenje fenilketonurije su karakteristični doživotno strogi dijetalni propisi, a primarni cilj liječenja je pravilnim načinom ishrane sačuvati zdrav psihofizički razvoj.
Oboljelima su kalkulator, papir, olovka, vaga i tabele sa vrijednostima fenilalanina i bjelančevina svakodnevna procedura jer moraju mjeriti i izračunavati sve što namjeravaju konzumirati. Prirodne bjelančevine koje se nalaze u svim poznatim namirnicama (meso, mlijeko, jaja, riba...) njima su STROGO ZABRANJENE, a također imaju posebno brašno, tjesteninu, kruh, te nadomjestke za mlijeko i jaja koji sadrže minimalne količine bjelančevina.
U svrhu održavanja zdravlja pacijenata koji su većinom djeca, Udruga za pomoć obiteljima sa fenilketonurijom ovo ljeto u razdoblju od 23.08. do 30.08. 2011. organizira ljetni kamp s tečajevima kuhanja. Kamp se održava u hostelu Cvrčak u Dugoj Uvali, a sudjelovati će 30-ak oboljelih u dobi od 10 do 25 godina.
Svrha kampa je edukacija, rehabilitacija i socijalizacija osoba s PKU te podizanje entuzijazma o održavanju dijete kao i stjecanju novih iskustava i znanja o fenilketoniriji.
U kampu će uz 10-ak pratitelja djece sudjelovati i liječnici specijalisti, te dječji pedagog i psiholog.
Ovim Vas putem molimo za sponzorstvo kampa u okviru vaših mogućnosti (financije, različiti artikli iz Vašeg asortimana), a svi su promotivni materijali (npr. majice, kape, privjesci, olovke, …) također dobrodošli.
Financijska sredstva možete uplatiti na žiro račun Udruge:
2360000 1101619623
O detaljnijim informacijama slobodno se javite:
na broj mobitela 098/325-554 ili
U očekivanju Vašeg javljanja srdačno Vas pozdravljamo i unaprijed se zahvaljujemo!
Predsjednica Udruge:
Dr. sc. Sanja Perić
3. PKU KAMP
(klikni na naslov za download svih slika)
