UDRUGA ZA POMOĆ OBITELJIMA SA FENILKETONURIJOM HRVATSKE
ASSOCIATION FOR SUPPORT FOR FAMILIES AFFECTED BY PHENYLKETONURIA FROM CROATIA
Dobro došli na stranice Udruge!
Udruga za pomoć obiteljima sa fenilketonurijom (u daljnjem tekstu Udruga), neprofitna je Udruga koja obavlja socijalno-humanutarne djelatnosti. Osnovana je 03. ožujka 1990. godine i od tada neprekidno radi na poboljšanju kvalitete života osoba sa fenilketonurijom, te zajedničkom rješavanju problema s kojima se susreću obitelji i osobe oboljele od fenilketonurije. Udruga broji 176 članova.
Fenilketonurija (PKU) je nasljedna metaboliočka bolest koja nastaje zbog prirođene greške u složenom mehanizmu aminokiseline fenilalanina (PHE). Fenilalanin se nalazi u svim prirodnim proteinima. Hranom u kojoj ima bjelančevina dijete dobiva i aminokiselinu fenilalanin u količini koja je obično puno veća nego što je to potrebno za rast, razvoj i život. Zdrav organizam višak fenilalanina razgrađuje i izlučuje iz organizma. Bolesno dijete sa PKU razlikuje se od zdravoga samo po tome što njegov organizam ne može razgraditi i odstraniti višak fenilalanina kojeg dobiva hranom. Povećana koncentracija fenilalanina u krvi djeluje toksično na moždane stanice, ometa psihomotorni razvoj djeteta i trajno ga oštećuje. Stoga su sve osobe s PKU na strogoj doživotnoj dijeti.
Vizija Udruge je poboljšanje kvalitete života osoba s PKU, osposobljavanje i osamostaljivanje za jednostavniji život.
Udruga se financira iz različitih izvora (godišnja članarina, sponzorstva, donacije i sl.).
Godine 1997. primljeni smo u članstvo ESPKU kao 24. legalna članica Europskog udruženja. Predsjednica Udruge je gospođa dr.sci. Sanja Perić.