Osvrt na Međunarodni Dan rijetkih bolesti 2016

Udruga za pomoć obiteljima s fenilketonurijom sudjelovala je u obilježavanju ovogodišnjeg Dana rijetkih bolesti, 29.02.2016. Aktivnosti su započele 4. hrvatskim simpozijem o rijetkim bolestima koji se održao 12-13.02.2016. u hotelu Westin. Udruga je pripremila plakat s temom PKU kup koji je bio izložen u izložbenom prostoru tijekom održavanja simpozija.

Udruga se također uključila u kampanju "Zagrli za Guiness, zagrli za rijetke" kojom se podizala svijest javnosti o rijetkim bolestima na način da su sudionici nastojali oboriti Guinesov rekord u najvećem online fotoalbumu na kojem su prikazani zagrljaji. U kampanju se uključilo 10-ak zemalja. Rekord od 108 121 fotografije bio je cilj, skupljeno je nešto više od 79 000 fotografija.

Članovi Udruge su na Dan rijetkih bolesti u Srednjoj školi Glina i Osnovnoj školi u Zagrebu, čiji su učenici aktivno sudjelovali u kampanji, održali edukaciju o rijetkim bolestima i fenilketonuriji s ciljem podizanja svjesnosti mladih o postojanju rijetkih bolesti i fenilketonurije.